Har barn samma rätt till liv som vuxna?

av Kerstin Hedberg Nyqvist, 2001 nr. 1

Frågan kan verka provocerande. Hur många skulle kunna svara nej? Men så enkelt är det inte. Nyligen förekom inslag i tidningar och TV om vård av barn som föds för tidigt, eller är underburna (födda efter mindre än 37 fulla graviditetsveckor, räknat från första dagen av moderns sista menstruation). Utifrån den dateringen anges dagen för beräknad förlossning som 40 fulla graviditetsveckor. Det som aktualiserade de senaste debattartiklarna och nyhetsinslagen var diskussioner på Socialstyrelsen om gränsen för sen abort. Med sen abort avses abort som utförs efter 18 graviditetsveckor, och som får ske först efter särskilt medgivande av Socialstyrelsen. Någon exakt definierad övre gräns för mognadsgrad för sen abort finns inte, utan beslutet utgår från bedömningen om fostret anses som livsdugligt. De senaste åren har praxis varit att medge sena aborter upp till den 22:a graviditetsveckan. Följande reflexioner är inte avsedda att göra någon etisk analys, utan ska uppfattas som ett försök till förtydligande av hur verkligheten ser ut och en tolkning av vad frågan egentligen handlar om.

Livsduglighet — ett begrepp i ständig förändring Problemet ligger i definitionen av livsduglighet. Med de ständiga medicinska framstegen har gränsen för livsduglighet hos nyfödda sänkts successivt. Det som var en total omöjlighet för några år sedan har blivit verklighet idag. Från olika håll i världen har det rapporterats om att barn som fötts efter bara 20 graviditetsveckor överlevt, även i Sverige. Detta har blivit möjligt genom förbättrad teknik för att assistera de mycket underburna barnens andning med särskilt anpassade respiratorer, förbättrad nutrition och teknik för att tillföra barnen intravenös näring, förbättrad teknik för övervakning av vitala funktioner som hjärtverksamhet, andning, syresättning och blodtryck, och särskilt anpassade läkemedel som understödjer dessa funktioner. Alla dessa förbättringar har förstås kommit alla nyfödda sjuka barn till del — inte bara de mest omogna. Förutom den medicinsk-tekniska vården har också omvårdnaden förändrats i takt med att ny kunskap införlivats i vårdarbetet. Jämfört med för några år sedan ser avdelningarna annorlunda ut, och de små barnens upplevelser har förändrats. Principerna för dagens omvårdnad utgår från varje enskilt barns toleranströsklar för sinnesintryck. De får hjälp att ligga i fosterställning med stöd av mjuk bäddning som påminner om livmoderns stödjande gränser. Beröring, belysning och ljud i vårdsalen anpassas efter vad barnet verkar tolerera och må bra av. Vårdmiljön anpassas för att erbjuda föräldrar en välkomnande och stödjande omgivning, som underlättar för dem att vistas hos barnet så mycket som möjligt, och delta i barnets vård så snart detta är möjligt. Också dessa åtgärder har utvärderats vetenskapligt och visat sig ha positiva effekter på barnens tillfrisknande och utveckling.

Bedömningen av livsduglighet innebär också andra svårigheter. Det räcker nämligen inte med att känna till graviditetslängden. Barnets möjligheter att överleva och nå hälsa påverkas av en rad faktorer, som mammans hälsa och tillgång till mödravård, etnisk tillhörighet, barnets kön och vikt, om det är ett barn eller tvillingar, trillingar etc, förlossningsförloppet och omhändertagandet efter födelsen. Ska man t.ex. ha olika gränser för bedömning av livsduglighet för pojkar och flickor? Om barnet föds mycket för tidigt fungerar inte heller den medicinska bedömning som görs av alla nyfödda barns vitala funktioner direkt efter födelsen, så kallad Agpar-poäng, som någon säker indikation på barnets chanser till överlevnad.

Ser vi tillbaka på vad som hänt inom neonatalvården, så har man gång på gång sagt att “Nu har vi nått den undre gränsen för vad vi kan göra för underburna barn. Det är omöjligt att komma längre än idag.” Men några år senare har gränsen flyttats ner, tack vare nya behandlingsmetoder som man inte kunde föreställa sig tidigare. Vad är det som säger att den utvecklingen stannar upp just nu? Verkligheten är för närvarande att “samma barn” som räddas till livet på neonatalavdelningar samtidigt kan betraktas som icke livsdugliga foster och därmed aborteras. Det är lätt att inse att denna situation är ohållbar. Men vad är lösningen? Att “sänka ribban” för tillstånd till sena aborter, eller att “höja ribban” för aktiva insatser inom neonatalvården? Att förändra praxis till en övre gräns på 20 veckor för sena aborter minskar i och för sig “gråzonen” mellan barn som räddas till livet och aborterade foster. Men det eliminerar inte det grundläggande problemet, dvs. definitionen av gränsen för livsduglighet.

Olika ståndpunkter — i etikens namn

Det som också utgör källan till dagens debatt är risken för komplikationer till följd av extrem underburenhet. Statistik har visat att risken för svåra följder (kronisk lungsjukdom, cerebral pares, synnedsättning, psykomotoriska störningar och mental retardation) ökar med graden av underburenhet. Det etiska dilemmat är att de medicinska framstegen medfört ett ökat antal skadade barn. Kritiker — inom och utom neonatalvården — hävdar i etikens namn att man bör dra en gräns för vilka barn som ska erbjudas ett optimalt medicinskt omhändertagande. Det kan i praktiken betyda att endast barn som föds efter en viss graviditetsvecka ges optimalt medicinskt stöd direkt efter födelsen, eller att stödet dras tillbaka vid tecken på olika komplikationer. Barnet får då enbart palliativ vård som inriktas på att förebygga obehag och smärta och det avlider vanligen ganska snart. Somliga anser att föräldrarna ska ta det avgörande beslutet. Det förekommer också olika gränser för medicinska insatser, beroende på bedömningen av föräldrarnas resurser att ta hand om barnet — att vara tillräckligt goda föräldrar (detta handlar om föräldrar med psykiska problem, missbruk, svår social situation m.m.). De insatser som görs för de minsta barnen beskrivs i det läget som “hjältemodiga” eller “heroiska” — och detta är då inte menat i positiv betydelse. Tvärtom antyds att insatserna snarare görs utifrån rent vetenskapligt intresse, utan adekvat hänsyn till den svåra situation som drabbar föräldrar vars barn får svåra men på grund av extrem underburenhet.

Andra hävdar — också i etikens namn — att det är orätt att vägra en viss grupp barn rätten till överlevnad, eftersom det finns goda möjligheter att majoriteten ska överleva och bli friska barn. Man menar att det finns skäl att diskutera vilka signaler som ges till handikappade, och föräldrar till handikappade barn, om man bestämmer sig för en policy som sorterar ut barn med risk för vissa handikapp. Det finns också skäl att ifrågasätta om det är rätt att överlåta det i grunden medicinska beslutet om att avstå eller upphöra med behandling åt föräldrar i en svår krissituation.

Man har inte tillgång till facit i förväg 

Kritiken mot de tidiga, aktiva insatserna för de minsta barnen skulle vara lätt att försvara, om man kunde veta i förväg vilka barn som kommer att drabbas av svåra men. I själva verket kan adekvat uppföljning inte göras förrän barnen blivit flera år gamla och man tydligt kan se hur det gått för dem. Men under de år som då gått sedan de undersökta barnen föddes har de medicinska positionerna flyttats fram ytterligare. Den statistik som finns idag avspeglar en vård som redan är föråldrad. En annan omständighet är att uppföljningsstudier i olika länder redovisat mycket olika resultat. En internationell översikt 1999 visade att överlevnaden hos barn födda efter 25 graviditetsveckor kunde variera mellan 35 och 85 %, förekomsten av cerebral pares mellan 10 och 22 %, och mental retardation mellan 12 och 35 %. För barn födda efter 23 veckors graviditet var motsvarande siffror 2—35 %, 10—83 %, och 30 %. Dessa skillnader i resultat har samband både med olika nivåer på sjukvårdsresurser och olika vårdprinciper.

Situationen i Sverige 

Också i vårt land går åsikterna isär om — och i så fall var — gränsen bör dras för att rädda små barn. Detta är särskilt tydligt för barn som föds efter kortare graviditetslängd än 25 veckor. Också hos oss ger statistiken olika budskap om utgången för de minsta barnen. Detta har sin grund i två olika medicinska förhållningssätt. En vanlig, restriktiv attityd är att avstå från aktiva insatser för barn under viss mognadsgrad, och att ev. sätta in aktiva insatser först när man bedömer att barnet — trots extrem underburenhet — uppvisar tillräckligt stor egen aktivitet — “livsgnista” — för att motivera ett ändrat ställningstagande. En annan, aktiv attityd är att erbjuda barn, som föds vid en mognadsgrad som kan innebära möjlighet till överlevnad, så snabbt och gott medicinskt omhändertagande som möjligt. I den vårdmiljön strävar man efter att se till att läkare och sjuksköterska, specialiserade på neonatalvård, är närvarande vid barnets födelse för att genast göra nödvändiga insatser. Barnets egna resurser att tillgodogöra sig vården blir avgörande för det fortsatta omhändertagandet. I de fall då barnet trots optimala insatser inte når eller behåller adekvata vitala funktioner övergår vårdens fokus till lindring av obehag och smärta och stöd åt en lugn och värdig sista period i barnets liv, i närhet till familjen.

En undersökning av över 200 barn födda i Uppsalas och Umeås sjukvårdsregioner mellan 1992 och 1998 har visat att en betydligt större andel barn, födda efter 23-24 graviditetsveckor, överlevde och kunde skrivas ut från sjukhuset utan skador, än vad man funnit i andra undersökningar. Här har man tillämpat en mer aktiv attityd. Av alla barn som överlevde utgjorde antalet “intakta” barn (dvs. som inte hade några allvarliga men) 72 %. Motsvarande andel för barn födda efter 25 graviditetsveckor var 89 %. Ser man till den andel av de mycket underburna barnen som fick svåra följder av sin underburenhet, bör man samtidigt hålla i minnet att det är ett ytterst litet antal barn som föds så tidigt. Totalt handlar detta inte om många barn, även om tragiken kan vara stor för de familjer som drabbas. Utifrån analys av detta material kunde man också konstatera att det inte var möjligt att förutsäga överlevnad genom den bedömning som görs vid födelsen. Man kan inte avgöra “livsgnistan” genom att observera barnet i det initiala, akuta skedet. I dessa sjukvårdsregioner har man också räddat livet på barn födda efter ännu kortare graviditetslängd. Här tangerar man redan den nya övre gräns för sena aborter som är föremål för den aktuella debatten.

Gäller inte samma etik barn och vuxna?

Den sammansatta bild som finns idag av vården av barn som egentligen är "foster som hamnat på fel plats" väcker många frågor. En grundläggande fråga, som förvånansvärt nog sällan ställs är: Ska man inte tillämpa samma etiska resonemang på alla människor? Om risken för allvarliga men betyder rätt att avstå från behandling, skulle det inte också innebära att man kunde lägga ner en stor del av dagens sjukvård? Säkert skulle de allra flesta protestera häftigt mot ett sådant förslag. Men om samma restriktiva attityd som hävdas gentemot barn i början av livet skulle tillämpas på vuxna så — för att hårdra logiken — medför det att man verkligen skulle ifrågasätta den vård som bedrivs på akutmottagningar, intensivvårdsavdelningar, och andra avdelningar som tar hand om svårt sjuka vuxna som kommer in med hjärtinfarkt, hjärnblödning, skador efter svåra trafikolyckor, brännskador m.m. I den stunden de bärs in från ambulansen kan man ju inte med säkerhet avgöra hur deras framtida funktioner kommer att påverkas av det aktuella tillståndet. Beskyller vi läkare och vårdpersonal på dessa avdelningar för att vara överdrivet heroiska, dvs. mer ute efter karriär än att drivas av omtanke för patienten och dennes familj? är det inte snarare så att all forskning som flyttar fram positionerna för att öka överlevnaden och höja livskvaliteten för dessa personer presenteras på främsta plats i massmedier, och forskarna ses som berömvärda personer? Och man behöver bara se några av TV-serierna om personal på akutmottagningar, för att uppfatta vilka hjältar dessa utgör för allmänheten.

Utsortering — eller livets kultur

Den ständiga debatten om gränsen för vad som är livsduglighet, de motstridiga attityderna till det omogna barnets och den vuxnes rätt till vård, de dubbla budskapen till vårdens företrädare om det är gott eller ont att göra sitt yttersta för patienten beror i grunden på skillnader i synen på det mänskliga livet och på barnet. Har beslutsfattare — politiker, forskare, medicinska experter — myndighet och rätt att definiera andras rätt att finnas till? Ska man sträva mot ett samhälle där de mindre presterande, de svaga sorteras ut — även om detta sker på bekostnad av “normala” individer? Skillnaderna i attityder till behandling av vuxna och små nyfödda barn kanske ligger i de senares avsaknad av “röst”. Själva har de ingen möjlighet att protestera. Deras föräldrar kan inte förväntas agera när de plötsligt drabbas av den oväntade livskris det betyder att få ett barn med behov av sjukhusvård under en längre tid — om det ens överlever. Man undrar om de som hävdar att det är bättre för föräldrarna att de skonas från att få ett för tidigt fött barn hört sig för med föräldrar som varit i den situationen om vad de själva anser. Det måste också vara svårt för föräldrar, vars barn inte erbjudits vård och överlevnad, att i massmedier eller på Internet läsa om hur barn som fötts vid samma mognadsgrad som deras eget har vårdats och kommit hem till sin familj.

I debatten om de sena aborterna nämndes olika situationer när sådana är aktuella. En situation är graviditet hos unga ogifta kvinnor från kulturer där sexualitet och graviditet utanför äktenskapet inte tolereras, utan medför en ohållbar social situation. Detta är ett tragiskt problem och verkligen värt att ägna uppmärksamhet. Men det får inte bli så att abort ses som lösningen på det problemet. Återigen får ett barn utan röst betala för konflikter i livsstil och attityder hos vuxna. Här krävs insatser för att stärka kvinnors rätt att också få behålla sitt barn och deras rätt till respekt och stöd för detta val från sina närmaste.

Man kan över huvud taget undra varför frågan om stöd till gravida kvinnor att behålla sina barn inte syns i massmedierna. Är den tabu? Och är den enda lösningen på att undvika oönskade graviditeter att erbjuda enkla lösningar för att möjliggöra ohämmad sexualitet — sena aborter och “dagen-efter-piller” som tas direkt efter ett samlag? Är det tabu att diskutera alternativa sätt att se på sexualiteten, som inte sammanfaller med dagens “gör-det-du-känner-för”-attityd? När får vi se och höra inslag i massmedier som debatterar kvinnans rätt till respekt för hennes kropp och rätt att inte behöva betala för dagens separation av kärlek och sexualitet med medicinska åtgärder för att avlägsna att oönskat barn?

Sammanfattningsvis kan “gränsfrågan” egentligen inte lösas. En helt annan attityd är att konstatera att barnet är en människa i vardande, från första början, vid konceptionen. Allt som behövs finns redan på plats för att det ska växa till och förfinas i sina funktioner till den fantastiska varelse människan utgör. Det “enda” som behövs ytterligare är näring och en närande miljö. Mycket omogna barn kan tillföras detta också utanför livmodern. Orden “barn” och “foster” som avser var barnet befinner sig, kommer att få nya definitioner i takt med medicinska framsteg. Därför är det mer rättvisande att tala om “födda barn” och “ofödda barn”.

Om man utgår från de etiska grundbegreppen autonomi och integritet, som är självskrivna när man talar om vård av vuxna, avspeglas dessa i respekten för det ofödda barnets rätt att leva och den aktiva attityden till medicinsk handläggning vid det omogna barnets födelse. Det underburna barnet erbjuds de resurser som finns och “avgör” den fortsatta behandlingen genom sin individuella förmåga att tillgodogöra sig vården. Till skillnad från den dödens kultur som tyvärr också finns inom vården, uttryckt som höga aborttal och eutanasi, är denna attityd till barnet i vardande ett uttryck för livets kultur. Här har de kristna samfunden möjlighet att spela en avgörande roll, tillsammans med alla människor som vördar livet.

Författaren är sjuksköterska och doktor i medicinsk vetenskap, och arbetar som klinisk lektor vid Institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet, förenat med tjänstgöring på neonatalavdelningen vid Akademiska barnsjukhuset.   upp

 

 

 

 


Utskriftsvänlig version           Tipsa en vän