Närmare livet

av Axel Carlberg, 2005 nr. 5

En av de mest läsvärda och gripande böckerna från fjolårets utgivning är Ulla-Carin Lindquists testamente Ro utan åror. Lindquist var känd för den stora TV-publiken under 90-talet som programledare för nyhetssändningen Rapport i Sveriges television. Hennes karriär som journalist fick ett abrupt slut då hon drabbades av den obotliga sjukdomen ALS. Hon fick diagnosen på sin 50-årsdag. Sjukdomen bryter ner de motoriska nervcellerna och leder till att musklerna förtvinar. Kroppens olika funktioner ”stängs av” en efter en. Vid sjukdomens senare skede förlorar man tal- och sedan även andningsförmågan. Då hjärnan inte påverkas får patienten genomlida alla etapper av kroppens snabba och obönhörliga förfall. Efter det att diagnosen har ställts lever bara 50 procent av patienterna efter 18 månader. Lindquist dog den 10 mars 2004, knappt ett år efter diagnosen.

Lindquist beskriver sin sjukdoms förlopp med både saklighet och innerlighet, och inte utan humor. Man får följa henne från de första symptomen. Högerhanden sviker när hon försöker öppna klädnyporna och högra benet viker sig bakåt under en vinterpromenad. I slutet av boken är hon stum, rullstolsburen och helt orörlig. Även mimiken är borta. Men samtidigt som den fysiska omgivningen bjuder på alltmer motstånd i takt med att motoriken lägger av, spirar ett nytt liv i henne. Hon skriver: ”Det är förunderligt – jag vill faktiskt inte vara utan den här delen av mitt liv! Jag har en ytterst begränsad tid kvar här. Men det är först nu jag känner mig närvarande. Döden för mig närmare livet.”

Lindquists skildring av livets slutskede motsvarar andra döende personers berättelser, anhörigas vittnesbörd, vårdpersonalens och själavårdares erfarenhet samt otaliga studier. Enligt alla dessa rapporter kan det vara en mycket meningsfull period i en människas liv. Det är först då, i många fall, som man kan göra upp med det förflutna, acceptera att vara älskad sådan som man är och teckna ett mer realistiskt svar på frågan om livets mening. Men upplevelsen av dödsprocessen som meningsfull förutsätter att patienten får adekvat vård och stöd från vänner och anhöriga, samt att vårdpersonal och anhöriga kan enas om hur patienten ska vårdas när denne inte längre kan fatta egna beslut.

Några av de problem som kan uppstå när en patient inte längre är beslutför illustreras av det välkända fallet Terri Schiavo i USA. Terri var 26 år då hon drabbades av en massiv hjärtinfarkt. När ambulanspersonalen kom fram och lyckades återuppliva henne hade syrebristen redan lett till obotliga skador på hjärnan. Röntgenundersökningarna fastställde att Terri befann sig i ett permanent vegetativt tillstånd. Det innebär att Terri inte var medveten eller kommunicerbar eftersom hennes storhjärna, sätet för våra tankar, var oåterkalleligen utslagen. Hennes hjärnstam hade dock klarat sig och kunde därför upprätthålla kroppens viktigaste metaboliska funktioner. Terris fortsatta vård krävde därför inga livsuppehållande åtgärder. Hon kunde andas själv, hade känsel och kunde rycka till av smärta samt reagera på ljus eller starka ljud. Ibland kunde hon dessutom spontant gråta och till och med le. Men eftersom hon var sängliggande, orörlig och inte alls kontaktbar krävde hon total omvårdnad och matning via sond.

Efter några års omvårdnad begärde Terris make att sondmatningen skulle stoppas så att hon kunde få dö i frid. Föräldrarna motsatte sig däremot svärsonens initiativ. En utdragen rättslig och politisk kamp utkämpades som till slut ledde till att en domare i delstaten Florida beordrade, för tredje gången, att sondmatningen skulle upphöra. Två veckor senare, den 31 mars i år, insomnade Terri Schiavo. Domslutet gick i linje med Terris förmodade vilja, uttryckt genom hennes närmaste anhörige, maken. Problemet är att ingen vet vad Terri själv faktiskt hade önskat. Dessutom ställs frågan om man alltid ska acceptera patientens förmodade eller uttryckliga vilja.

Här hemma har en statlig utredning precis behandlat den här frågan. Slutbetänkandet Förmyndare och ställföreträdare till vuxna (SOU 2004:112) föreslår att äldre och sjuka personer ska kunna bli representerade av en ställföreträdare inför bl.a. hälso- och sjukvården när de själva inte längre kan fatta egna beslut. Genom en framtidsfullmakt eller ett s.k. vårdombud ska man alltså kunna överlåta ansvaret åt någon annan att fatta viktiga beslut i ens ställe. I andra hand ska de närmaste anhöriga automatiskt bli ställföreträdare. Den etiska ledstjärnan i utredningens förslag är alltså autonomiprincipen som säger att en person alltid ska behandlas som ett subjekt, med egen vilja. Enligt utredningens förslag ska patienter kunna lämna ett s.k. livsslutsdirektiv i frågor om just livsuppehållande behandling. Detta direktiv ska betraktas som så gott som bindande.

Utredningen följer alltså en väletablerad etisk tradition inom vården. Det är i första hand alltid den vuxna patienten som ska representera sig själv. Om detta inte är möjligt ska ansvaret för beslutfattandet överlåtas åt anhöriga eller åt någon annan representant. Bara om anhöriga eller patientens representant i sin tur överlåter ansvaret åt vården ska läkaren själv få avgöra vad som är lämpligt eller inte för patienten. Men i alla dessa fall är det den enskildes förmodade inställning som, enligt förslaget, ska betraktas som vägledande.

Det är förstås utmärkt att regeringen, genom detta initiativ, är mån om att skydda patienternas självbestämmande och vill se till att deras värderingar och övertygelser respekteras. Som ett svar till utredningens förslag förbereds nu, inom Stockholms katolska stift, ett livsslutsdirektiv förenligt med katolska värderingar om vård i livets slutskede. Genom detta direktiv ska katolska patienter kunna uttrycka sitt motstånd mot både eutanasi och onödiga åtgärder som bara förlänger dödsprocessen. Samtidigt kommer dessa patienter att kunna ge sitt samtycke till effektiv smärtlindring, inklusive temporär nersövning, och begära god omvårdnad, inklusive näring och tillförsel av vätska. Enligt stiftets utkast kommer man också, på samma papper, att erbjudas möjligheten att ta ställning till en eventuell organdonation.

Förslaget om ett bindande livsslutsdirektiv är dock inte helt oproblematiskt. Enligt opinionsundersökningarna finns det en stor majoritet i Sverige som ställer sig positiv till eutanasi. Det finns därför en risk att många personer kommer att använda möjligheten att skriva ett personligt livsslutsdirektiv för att, på ett formellt sätt, uttrycka sin önskan om att bli dödade. Visserligen är dödshjälp fortfarande olaglig i Sverige, vilket utredningen med emfas påpekar. Men livsslutsdirektivet kan vara den murbräcka som förespråkarna för eutanasi länge väntat på. Om tillräckligt många personer formellt uttrycker samma önskemål kan det i längden vara svårt för politiker och vårdgivare att motstå allmänhetens vilja. Ett annan problem är direktivets bindande karaktär, eftersom en patient ju kan ändra uppfattning. Med tanke på den redan pressade arbetssituationen för personalen på våra sjukhus och vårdinrättningar finns det en risk att ett livsslutsdirektiv kan påskynda beslutsprocessen och att patienten eller de anhöriga inte tillfrågas ordentligt eller ges möjlighet att ändra uppfattning.

Sjukvården kan inte enbart vila på autonomiprincipen eftersom patientens vilja ibland kan vara svårtydd och i värsta fall till och med gå emot hans eller hennes bästa. Dessutom finns det andra intressen som hela tiden måste beaktas. Förbudet mot eutanasi bygger på tanken att sjukvården har ansvar för att skydda liv, inte att släcka det. Denna principfasta hållning är nödvändig för att försvara de svagastes intressen och för att undvika att vårdpersonal missbrukar sin makt och ställning. Samtidigt är det viktigt att döende personer får allt det stöd de behöver när de tar farväl av jordelivet.

Kort efter det att hon fick diagnosen, utbrast Ulla-Carin Lindquist till sin man: ”Olle, det är uteslutet att jag ska bli ett paket, helförlamad i en säng. Då tar jag sömntabletter …” Han svarade ”Du kan inte göra nåt sånt mot barnen, särskilt pojkarna. Du måste ge dem en chans.” Vi är tacksamma att Ulla-Carin Lindquist gav sig själv, sin familj, och oss alla en chans att komma ”närmare livet” genom att dö på människovis.   upp 


Utskriftsvänlig version           Tipsa en vän