Välja väg i vården

av Erwin Bischofberger, 1995 nr. 3

Den 6 mars i år presenterade prioriteringsutredningen sitt slutbetänkande "Vårdens svåra val" (SOU 1995:5). Efter knappt tre års arbete har utredningen under ledning av professorn och cancerläkaren Jerzy Einhorn lagt fram ett imponerande dokument. Utredningen har hållit fast vid och fördjupat de grundläggande värderingar som den redovisade i sitt första betänkande i november 1993. Detta delbetänkande (SOU 1993:93) var upplagt som en diskussionsrapport och fick ett genomgående positivt om än inte okritiskt mottagande. En rad synpunkter från första remissomgången och från många möten med olika vårdinstitutioner har hjälpt utredningen att på nytt granska och förtydliga sin vårdfilosofi och sina konkreta ställningstaganden.

Utredningens första rapport fick en utförlig framställning och bedömning i Signum (1993 nr 9-10). Vad som då skrevs skall inte upprepas här. Däremot kan det vara väl motiverat att undersöka på vilka punkter utredningen har tagit intryck av den kritiska prövningen och hur den har modifierat sina ståndpunkter och rentav har ändrat sina positioner.

Fundamentet Som väntat har utredningen bevarat och befäst sin etiska bas bestående av tre etiska principer. I dagens och morgondagens sjukvård skall man prioritera i enlighet med (1) människovärdesprincipen som innebär att en senildement patient skall bemötas och behandlas med samma respekt som en sjukhusdirektör, att ett utvecklingsstört barn har samma värde som en nobelpristagare och därför samma rätt till liv och god vård - men också samma rätt till en skonsam och värdig död.

Man skall dessutom prioritera enligt (2) behovs- eller solidaritetsprincipen. Det är behovet och inte efterfrågan som avgör: Allt som efterfrågas (av den funktionsduglige) behövs inte, och vård som behövs (av den funktionssvage) kan ofta inte efterfrågas.

Och slutligen skall man prioritera på grundval av (3) effektivitetsprincipen. Det tycks vara självklart att man bland flera möjligheter skall välja den behandlingsmetod som ger mest medicinsk nytta. Man kan också tolka principen så att det medicinska kriteriet blir avgörande i val av patient och behandlingsmetod. Behandling och vård skall vara en hjälp för patienten och inte öka hennes plågor. Det är meningslöst att respiratorbehandla en sedan länge medvetslös äldre patient där behandlingen enbart förlänger döendet .

Av de tre nämnda principerna är den om människovärdet mest grundläggande. Visserligen kan detta riktmärke för handlandet inte exakt ange vilken patient som skall prioriteras eftersom alla har lika människovärde. Utifrån den principen går det inte att avgöra, om det är idrottsstjärnan eller en äldre pensionär som först skall få sin knä- eller höftledsoperation. Båda har mycket ont och båda har lika människovärde. Varför är det idrottsmannen som får behandling först medan pensionären som inte lika framgångsrikt kan föra sin egen talan får vänta? Utredningen säger att mycket av dagens prioriteringar sker på tysta och dolda värderingsgrunder. Det är dessa grunder som skall göras tydliga vilket mycket väl kan leda till att man vänder upp och ner på vedertagna prioriteringar.

Allas lika värde kan knappast tjäna som etiskt riktmärke som ger upplysning om vilka patienter eller vårdområden som skall prioriteras. Den kan inte heller vara till hjälp för att ge en viss medicinsk verksamhet företräde framför en annan (kirurgi före psykiatri, primärvården före akutvården, preventiva insatser före kurativ vård). Det är därför som både behovs- och effektivitetsprincipen är nödvändiga för att träffa de många ofrånkomliga valen i vården.

Precisering av principerna Enbart människovärdet är alltså inte något användbart kriterium för att avgöra om de begränsade resurserna skall kanaliseras till svårt skadade trafikoffer eller till patienter med lättare skador och bättre förutsättningar för rehabilitering eftersom de alla har lika människovärde. Människovärdet är emellertid lämpligt som vägledande riktmärke för vilka patienter som inte får väljas bort. Visserligen har alla lika människovärde men inte alla har samma förmåga att värna om sitt värde och sin integritet. Det är här som utredningen har gjort ett tydligt och välöverlagt val: De svagaste som inte kan försvara sitt människovärde skall vara de som sjukvården först skall ta hand om.

Och med vård av de svagaste avses alla svårt och kroniskt sjuka, vård av människor som inte kan göra sin röst hörd, och vård vid livets slut. Hit hör framför allt den palliativa medicinen, dvs sådana vårdinsatser som inte längre kan bota men mycket väl lindra plågorna. Den palliativa medicinens kärna är dels adekvat smärtbehandling, dels god omvårdnad. Till de svagaste hör också helt andra patientgrupper, exempelvis för tidigt födda (prematura) barn. Dessa kräver ofta omfattande intensivvård för att deras liv skall räddas.

Att prioritera de svagaste måste rimligtvis innebära att resurserna skall satsas på de patienter och de områden där behoven och nöden är störst. Och eftersom svaghet ofta hänger samman med ålder är hög ålder, eller låg födelsevikt, inte något skäl för sämre sjukvård. Både mycket små barn och mycket gamla patienter skall få den behandling och vård som deras tillstånd kräver. Denna tydliga markering av sjukvårdens ansvar för de svaga är tilltalande.

I ett internationellt perspektiv har ingen annan utredning än den svenska prioriterat vård av svårt och kroniskt sjuka och vård vid livets slut lika högt som akut livräddande insatser. Långt framskriden cancersjukdom, multipel skleros, reumatisk sjukdom och svår astma skall inte prioriteras lägre än hjärtinfarkt eller lungödem som kräver snabba insatser. Enligt utredningens ordförande Jerzy Einhorn finns det två skäl till detta. För det första har det under utredningens gång blivit väl dokumenterat att patienter med kroniska sjukdomar ofta "far illa och i praktiken är lågt prioriterade idag". Och för det andra har samhället "ett särskilt ansvar att i en solidariskt finansierad sjukvård slå vakt om de svaga och utsatta grupperna som har stora behov och svårigheter att hävda sin rätt" (Läkartidningen 1995 nr 10).

I förlängningen av sin prioritering av svaga patienter föreslår utredningen, att det på sjukhem och och liknande institutioner skall finnas en medicinskt ansvarig läkare som svarar för regelbunden tillsyn av patienterna och även för handledning av personalen. Detta ligger helt i linje med utredningens etiska principer och förtjänar stöd (jfr diskussionen om ÄDEL-reformen i Signum 1994 nr 3).

De lågt prioriterade

I vår begränsade och sårbara verklighet innebär varje val att något eller någon måste väljas bort. Att prioritera innebär också att prioritera bort. Detta är ofrånkomligt. Varje värde som man väljer eller värnar har sitt pris. Man kan inte prioritera allt, resurserna är nämligen - precis som allt annat här i livet - begränsade. Några som söker vård kommer i kläm. Enligt utredningen faller de personer utanför den offentligt finansierade sjukvården som söker vård av andra skäl än sjukdom eller skada, t ex för kosmetiska operationer, för vaccinationer inför utlandsresor. Hit hör också olika intyg för t ex körkort, sterilisering, manlig omskärelse - eller vård man söker därför att man känner sig ensam och övergiven.

Utredningen har alltså dragit en gräns där vård och behandling får betalas av den enskilde patienten. Många personer hamnar i sjukvården av sociala skäl. Det kan röra sig om livskriser, exempelvis förlusten av nära och kära eller arbetslöshet som kanske tar sig somatiska uttryck. I dessa och liknande fall är det kanske inte ens sjukvårdens bristande resurser som sätter gränser utan också dess bristande kompetens. Att bearbeta en livskris behöver inte innebära att man fastställer en sjukdom. Man måste faktiskt motverka trenden att medikalisera alla mänskliga obehag. Gösta Birath, professor i lungmedicin i Göteborg, (och många andra tillsammans med honom) har på sina kurser och i sina böcker betonat vikten av en genomtänkt livsåskådning som helande kraft.

På ytterligare en viktig punkt har utredningen haft anledning att modifiera sitt ställningstagande. I sitt första betänkande lät man vissa medicinska behandlingar hamna utanför den gemensamt finansierade sjukvården. Till dessa hör behandling av ofrivillig barnlöshet genom provrörsbefruktning, behandling av kortväxthet med tillväxthormoner samt psykoterapi. När Jerzy Einhorn presenterade slutbetänkandet berättade han, att "inget har väckt så mycket debatt som vårt förslag att behandling av barnlöshet kan plockas bort från sjukvården. Jag har fått hundratals brev om detta."

Grundfrågan är om det är en rättighet att få barn, och om barnlöshet är en sjukdom. Det är möjligt att utredningen har gått den gyllene medelvägen genom att placera de nämnda diagnoserna inom ett område som betecknas som "gränsfall". Kunde man tänka sig en ordning där ofrivilligt barnlösa par betalar en del av fertiliseringsutredningen själva - ungefär som vid en adoption av barn där adoptivföräldrarna i vanliga fall står för mer än hälften av kostnaderna?

Från etik till lagstiftning

 Frågan återstår hur de höga principerna och de praktiska slutsatserna kan påverka sjukvårdens vardagliga verklighet med dess ofta plågsamma intressekonflikter. Det blir intressant att följa utredningens fortsatta öde när den nu gått ut på en ny remissomgång och sedan blir föremål för politiskt ställningstagande. Eftersom det är fråga om en parlamentarisk utredning med ledamöter från fem riksdagspartier, och eftersom den är enig i sina förslag, torde den komma långt på vägen som kanske leder till en nationell hälsoplan.

Utredningen har bestämt att inte föreslå någon särskild rättighetslag för prioriteringar inom sjukvården. Det blir nämligen svårt att formulera en rättighetslag som verkligen gagnar patienterna. Det som däremot är nytt i slutbetänkandet är förslaget att säkra tillämpningen av de etiska principerna för prioriteringar genom att foga in dem i den befintliga hälso- och sjukvårdslagen. I denna lag skall det stå att "vården skall utövas med respekt för alla människors lika värde och rätt och för den enskilda människans värdighet. De patienter som till följd av sjukdom eller skada har det största behovet av medicinska insatser och omvårdnad skall ges företräde till hälso- och sjukvård."

Det tål att upprepas att utredningen har gjort ett gediget och övertygande arbete. Man kan helhjärtat instämma i utredningens konkreta prioriteringar. Man instämmer emellertid endast halvhjärtat till de nedskärningar som föreslås. Med tanke på framtida krav på fortsatta prioriteringar - vilket ju också innebär neddragningar - måste frågan hållas vid liv vilka ineffektiva behandlingsmetoder som måste rensas bort. Som exempel på vård utan dokumenterad nytta nämner utredningen behandling av obetydligt förhöjt blodtryck, de flesta metoder för behandling av ryggbesvär, rutinmässiga laboratorieprover och åtgärder i livets slutskede (exempelvis vätske- och näringstillförsel vid kroniskt vegetativt tillstånd där storhjärnan är utslagen) som endast förlänger döendet och inte lindrar lidandet.

Fortsatt prioriteringsarbete

Detta räcker emellertid inte. Det finns anledning att mer systematiskt än vad utredningen har gjort belysa förhållandet mellan allmänna hälsokontroller och den nytta de gör för patienten. De har ofta ytterst marginell effekt och skapar snarare oro än trygghet. Man tror sig kunna förebygga sjukdomar genom att spåra sjukdomsanlag. Vad hjälper det mig om jag löper en större risk än andra att vid 50 eller 60 år drabbas av en cancer? Kunskap har inte alltid en befriande verkan, den kan vara destruktiv.

Man kan inte komma ifrån att sjukvården i första hand måste ta hand om de sjuka. Dess resurser får inte okritiskt användas för att undersöka och kanske i förebyggande syfte behandla de friska. Sådana ingrepp är dåligt utvärderade och ger osäkra resultat. Dessutom har kyrkan och andra nätverk större erfarenhet och kunskap än sjukvården om hur man bär och bearbetar en livskris. Gränserna mellan sjukvårdens och andra institutioners ansvarsområden måste bättre definieras. Det ska göras för att sjukvården verkligen skall ta ansvar enbart för det som den är kompetent för.

Den senaste tiden har det förekommit att för tidigt födda barn avlidit därför att det fattats kuvöser, och leukemibarn har dött i väntan på behandling. Patienter på sjukhem har dött efter en tillfällig försämring därför att det inte funnits medicinsk kompetens på plats. Detta är oacceptabelt. Det går att rätta till om de ansvariga bättre vet vad sjukvården är till för, och vad den inte behöver vara till för.   upp

 


Utskriftsvänlig version           Tipsa en vän