Välj livet

av Jane Campbell ur the Guardian 26/8-2003

Stödet för legalisering av dödshjälp till gravt handikappade växer. Men varför inte hjälpa dem att leva?

Jag föddes med ryggradsförtvining, en så kallad dödlig sjukdom. Jag kan inte lyfta huvudet från kudden utan hjälp, och jag behöver ventilator för att kunna andas om natten. Jag använder rullstol med motor och har en dator som jag skriver på med ett finger. Jag har även ett krävande och roligt arbete som chef för en stor organisation. Ännu viktigare, har jag turen att bo i en kommun som erbjuder mycket god service och vård; tillgång till personlig assistans 24 timmar om dygnet gör att jag kan leva ett oberoende liv, vara min mans fru och en levande person för min familj och mina vänner.

Jag vet att om denna vård skulle tas bort, skulle mitt liv bli outhärdligt och jag skulle börja överväga självmord. Utan den omsorg jag får skulle jag vara tvungen att sluta arbeta och bli beroende av min man att ta hand om mig.

Min erfarenhet är ett undantag snarare än normen, för varje dag i Storbritannien gör man funktionshindrade fullt medvetande om att deras liv är villkorligt och beroende av andras välvilja; att det är ett liv som lägger en ofantlig börda på någon som en gång var deras man, dotter eller förälder men vars roll nu övergått till vårdare på heltid. Snarare än ett meningsfullt liv har deras liv nu blivit en börda för andra.

Dessa känslor är väldokumenterade i forskningen kring dödshjälp. Undersökningar i delstaten Oregon i USA och i Nederländerna, där dödshjälp är lagligt, har kommit fram till att många människor som söker assisterat självmord ger ”att inte vilja vara en börda” som huvudorsak för att vilja dö.

Uttryck som ”tragiskt”, ”besvärligt” och till och med ”hopplöst” används ofta för att beskriva funktionshindrades liv, och om man inte är en mycket stark person är det allt för lätt för funktionshindrade att påverkas av all denna negativitet.

Icke-funktionshindrade påverkas också av denna atmosfär, vilket kanske är orsaken till att man så bredvilligt och hurtigt accepterar de assisterade självmord som utförs i Zürich i Schweiz av organisationen Dignitas.

Trots motgången nyligen för ett lagförslag i Storbritannien om att göra dödshjälp lagligt, finns det en känsla av att den brittiska allmänheten stödjer rätten till att dö. Men många funktionshindrade menar att fokus i stället borde vara på att enas om rätten till nödvändig vård och omsorg för att leva ett oberoende liv – rätten till livshjälp. Den nuvarande verkligheten ligger dock ljusår borta från dessa önskemål.

I januari hamnade jag på sjukhus med allvarlig lunginflammation i båda lungor. Två gånger nämnde läkare för mig, att de antog att jag inte ville räddas tillbaka till livet om jag blev medvetslös. Jag var så rädd för vad som skulle hända att jag höll mig vaken i 48 timmar. Min man tog med sig ett kort från min studentexamen och ställde det på mitt nattduksbord, för att påminna sjukhuspersonalen om att jag var mer än den skrumpna varelse de såg ligga i sängen. Jag hade tur; fastän jag knappt kunde andas hade jag en påstridig man som insisterade inför beslutsfattarna att jag hade allt att leva för. Tänk hur det skulle vara om man vore för svag för att kommunicera. Eller om ens släktingar vore mindre positivt inställda till ens livskvalitet.

Den sjukvård vi har idag, som både lider av brist på tillgångar och är godtycklig, kombinerad med utbredd diskriminering, har fatala konsekvenser för funktionshindrade. Men istället för att tackla problemen inom sjukvården – att välja livet – har den förvrängda effekten av våra diskussioner kring funktionshinder blivit att döden ses som den enda utvägen.

Landstingen och kommunerna är tvungna att begränsa omsorgskostnader och det finns stora skillnader på hur människor med liknande funktionshinder tas om hand. Kvaliteten på den omsorg man får beror helt på var man bor och hur länge man stått i kö.

Många funktionshindrade bor på offentliga boenden mot sin vilja, till exempel bor i Storbritannien 8 000 ungdomar på hem som byggts och utformats som äldreboende. Även på andra sätt hotas deras oberoende av att stöd på deras egna villkor inte ges. Barriärerna till ett oberoende liv, till exempel hjälp att kunna börja eller fortsätta att arbeta, sätts upp av samhället.

En undersökning som nyligen publicerades konkluderade att Storbritanniens ekonomiska och sociala politik behandlar familjer med funktionshindrade barn som ”perifera eller osynliga”. För att få bukt på dessa orättvisor kom undersökningen fram till att helt nya resurser behövs, resurser som hittills inte medgivits av politikerna.

Det verkar som att det fortfarande, i vårt århundrade, är acceptabelt att funktionshindrade mot sin vilja bor på anstalter, är förnekade den basala omsorg som behövs för att bilda familj eller ha ett socialt umgänge, och har rätt till endast den vård som behövs för att överleva.

Diskussioner om rätten att leva är komplexa men livsnödvändiga. Vilken nivå av oberoende försöker vi uppnå, hur integreras detta med transporttjänster och fritidserbjudanden, vem ska ha rätten till detta och vem ska betala? Dessa frågor har samhället en moralisk plikt att besvara innan vi väljer att arbeta för att legalisera dödshjälp.    upp

Funktionshindrade kämpar fortfarande för att kunna delta helt och bli inkluderade i samhället. Vi är åratal borta från ett samhälle som ser på våra liv som helt jämlika andras. Bara när, eller om, detta genomsyrar våra liv borde vi ens börja tänka på att överväga lagar som hjälper människor att ta sina liv.

Utan liv som ses som likvärdiga andras, blir varje försök att legalisera påskyndandet av vår död ett förvärrande av en kultur, som är så rädd för oförmåga att man vill tillintetgöra den.

Artikelförfattaren är ombudsman för funktionshindrade i Storbritannien och ordförande för the Social Care Institute for Excellence


Utskriftsvänlig version           Tipsa en vän