Efter att det i juli förra året blev tillåtet att efter särskild prövning skapa så kallade reservdelssyskon i Sverige har Socialstyrelsen, den instans som ska pröva alla fall, fått fyra ansökningar om att få ta fram syskon med hjälp av det som kallas PGD-HLA-matchning.
Den nya metoden, som tilläts i syfte att rädda svårt sjuka barn, är kontroversiell, och ännu har Socialstyrelsen inte tagit något beslut i något av de fyra fallen. En debatt om huruvida framtagandet av reservdelssyskon är etiskt korrekt eller inte har förts av olika läkare under våren, bland annat i Dagens Nyheter. Läs mer >> Förra veckan blossade dock debatten upp på allvar, efter att föräldrarna bakom en av ansökningarna i pressen gick ut och anklagade Socialstyrelsen för att dröja för länge med beslutet.
Samtliga fyra fall gäller svårt sjuka barn, som man ännu inte lyckats hitta benmärgsdonatorer till.
Föräldrarna, och de läkare som står bakom ansökningarna, menar att skapande av ett så kallat reservdelssyskon är den enda chansen att rädda barnen. Det är två vetenskapliga råd på Socialstyrelsen som bedömer, om ”synnerliga skäl föreligger” för att få ta fram ett syskon med matchande benmärg.
– För att göra en riktig bedömning måste vi gå tillbaka till propositionen och förarbetena, det är många aspekter att ta hänsyn till, säger Elin Siljehag, jurist på Socialstyrelsen. Den svenska lagstiftningen säger att alla andra behandlingsmöjligheter måste vara uttömda innan man överväger att välja ut ett kommande syskon som kan donera blodstamceller från benmärg. Det skall alltså inte finnas någon annan givare som passar, vare sig inom familjen eller i olika typer av donationsregister. Sjukdomen skall gå att bota med en stamcellstransplantation och den skall tillåta att förloppet kan dra ut på tiden en smula. Om föräldrarna får godkännande skall de ju igenom samma process som alla andra som genomgår assisterad befruktning, dvs. äggen skall plockas ut, befruktas och undersökas både avseende sjukdomsanlag och vävnadstyp. Sedan skall äggen återföras med en graviditet som följd. Oddsen för en graviditet är de samma som för all annan assisterad befruktning, det vill säga att det inte finns några garantier för graviditet.
Totalt 12 barn i världen har fötts efter PGD-HLA-matchning efter sammanlagt 40-talet graviditeter, det första, en pojke, för sju år sedan. Långt fler syskon räddas efter donation av benmärg eller navelsträngsblod, och om de blodbanker som i dag är under uppbyggnad i hela världen blir tillräckligt stora kan hela frågan om reservdelssyskon snart vara överspelad.
Källa: Göteborgsposten (www.gp.se)