Fyra år efter att Seattles barnsjukhus gav upphov till en intensiv debatt genom beslutet att få en mycket handikappad flicka att sluta växa, har en grupp som studerar etiken kring kortväxthet bestämt att proceduren är moraliskt tillåten under vissa förutsättningar.
Etikgruppen publicerade nyligen sina artikel i den välsedda bioetiktidskriften för bioetik, The Hastings Center Report. Gruppen kunde inte nå konsensus i frågan om ”Ashleybehandlingen”, uppkallad efter den sexåriga flicka som genomgick behandlingen på barnsjukhuset, som orsakade den ursprungliga debatten. Läs mer >> Man nådde i stället vad man kallar en ”kompromiss”.
De flesta i gruppen menade att det att förhindra att ett barn når sin förväntade längd är ”etiskt acceptabelt” enbart om barnet behöver vård dygnet runt, har en intelligenskvot lägre än 25 samt har andra varaktiga och svåra handikapp.
”Artikeln var ett försök att säga något om dessa frågor. Vad sjukhus och andra grupper gör av detta är deras ansvar”, säger Benjamin Wilfond, professor i pediatrik vid University of Washington och direktor vid Seattle Children´s Center for Pediatric Bioethics.
”Vi hoppas att vi bidragit till samtalet inte bara om bioetik inom pediatriken, utan även om barn med svåra handikapp.”
Fallet i Seattle blev känt 2006 när tidskriften the Archives of Pediatric and Adolescent Medicine publicerade en artikel om den sexåriga Ashley som mentalt var på samma nivå som ett tre månader gammalt barn, och varken kunde tala, gå eller röra sig på egen hand.
Hennes läkare gav henne hormonbehandling som gjorde att hon inte blev så lång som hon annars skulle ha blivit. Hennes föräldrar hade gått med på denna behandling som ett led i att göra det lättare att ta hand om henne.” Ashelybehandlingen” gick dock längre än till att förhindra att flickan blev längre; den innefattade även att man tog bort flickans livmoder och bröst. Hennes föräldrar ville förhindra att hon skulle börja menstruera och skydda henne från att drabbas av blödningar i livmodern förorsakade av hormonerna. De var också oroliga för att hon skulle drabbas av sjukdomar som fanns inom familjen och att selen i hennes rullstol skulle skada hennes bröst. De oroade sig även för att hennes synliga sexuella utveckling skulle öka risken för att hon blev sexuellt utnyttjad, vilket inte är ovanligt bland utvecklingsstörda ungdomar.
Beslutet ledde till kraftiga reaktioner, mestadels från grupper som representerar funktionsnedsatta. Man menade att samhället i stället måste arbeta för att acceptera handikappade människor ”som de är”.
Starkast i gruppens rapport - som bara såg till att hindra tillväxt – är berättelser från föräldrar till svårt handikappade barn. Bland dessa är Sue Swenson, som berättar om svårigheterna med att ta hand om sin blinde, förlamade, icke-talande, autistiske, mentalt handikappade 1,80 m långe och 87 kg tunge son.
”För att tala klarspråk: han har ett gott liv, vänner och intressen. Han är älskad,” säger hon. ”Han är 28 år gammal, och inte längre ett barn.” Hon berättar vidare att det finns en långtgående press på att ”ordna” eller ingripa i handikapp, i stället för att acceptera dem. Sue Swenson menar att man aldrig borde använda sig av tillväxthämmande behandlingar om det inte görs för att behandla en bakomliggande sjukdom.
”Barnets mänskliga rättigheter som en person med ett handikapp borde stå över föräldrarnas rättigheter,” hävdar hon.
Källa: Seattle P-I (www.seattlepi.com)