Kort före valet till EU-parlamentet den 7 juni, kommer nu parlamentets utskott för folkhälsofrågor med ett betänkande där man efterlyser selektion av embryon för att utrota sällsynta sjukdomar.
Obemärkt för den mediala offentligheten pågår en kontroversiell debatt i Europaparlamentet om selektion av mänskliga embryon. Konkret handlar det om en EU-satsning avseende sällsynta sjukdomar med förslag till rekommendation till medlemsstaterna, som presenterades den 31 mars i utskottet för miljö, folkhälsa och livsmedelssäkerhet. Ett majoritetsbeslut i utskottet har antagit ett ändringsförslag som talar om utrotning av sällsynta sjukdomar med hjälp av preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD). Enligt ändringsförslag nr 15 ska EU:s medlemsstater ”uppmana till insatser för att undvika ärftliga sällsynta sjukdomar, vilket slutligen kommer att leda till att sådana sjukdomar utrotas genom a) genetisk rådgivning till patienter med dessa anlag och b) urval av friska embryon för implantation i tillämpliga fall, i överensstämmelse med befintliga nationella lagar och alltid på frivillig basis”. Planerna är att göra förslaget till europeisk lag.
Enligt utskottets betänkande finns det uppskattningsvis 5 000-8 000 olika sällsynta, genetiska sjukdomar i Europa som berör 6-8 procent av EU:s befolkning, vilket betyder att mellan 27 och 36 miljoner människor under loppet av sitt liv insjuknar i sällsynta sjukdomar. Även om varje sällsynt sjukdom kännetecknas av låg prevalens är det totala antalet berörda människor relativt högt. Flertalet drabbade lider av mycket sällsynta sjukdomar som på sin höjd berör en av 100 000.
I ett pressmeddelande har två tyska parlamentsledamöter, Thomas Ulmer och Peter Liese, kritiserat ändringsförslaget och kallar det för ”helt oacceptabelt”, eftersom genetisk rådgivning aldrig får styras av politiska mål.
– När föräldrar löper risk att få funktionshindrade barn ska de utan politisk press kunna besluta om de vill ha egna barn eller ta till andra alternativ. Embryonenselektion är helt oacceptabelt, anser de två och skriver, att de tvivlar på framgången med att utrota genetiska sjukdomar, eftersom de inte enbart är ärftliga, utan även uppstår vid så kallad spontanmutationer. Thomas Ulmer och Peter Liese kräver i stället att politiskt fokus ska läggas på hjälp för patienter och behandling av sjukdomar.
Mechthild Loehr, ordförande för den tyska organisationen Christdemokraten fuer das Leben (CDL), säger i ett pressmeddelande att utskottet helt förbigår det faktum, att man inte enbart selekterar bort en sjukdom, utan även varje gång en ofödd människa. Hon menar att det visar att det står dåligt till med skyddet för sjuka och funktionshindrade i EU-parlamentet, när rätten till livet för ofödda i Europa underkastas relativism och hälsoekonomiska värden.
Källor: Alfa (www.alfa-ev.de) och Europaparlamentet (www.europarl.europa.eu)