I Frankrike pågår för närvarande en översyn av de bioetiska lagarna, och förslagen resulterar i olika protestaktioner. Senast är det en ung kvinna med Downs syndrom som vänder sig emot ett intensifierat sökande efter människor med en extra kromosom 21.
Eleonore Laloux, en 24-årig kvinna med Downs syndrom, har träffat Frankrikes hälsominister Roselyne Bachelot för att be henne att dra tillbaka ett förslag som lagts fram i en parlamentarisk rapport om att leta särskilt efter trisomi 21 (Downs syndrom) när man gör genetiska undersökningar på embryon, så kallad PGD (preimplantatorisk genetisk diagnostik). Med stöd av organisationen Amis d'Eleonore (Eleonores vänner), vill hon varna för det nya sättet att utrota Downs syndrom.
Eleonore berättar, att hon efter hon fötts inte betraktades som en människa av den ansvarige gynekologen, som kallade henne för en ”kromosomavvikelse”. Idag har hon fast anställning som sekreterare på ett försäkringsbolag i den franska staden Arras, där hon bor med sin familj.
– Folk säger att jag är deras solstråle, skämtar hon.
Hon älskar sitt jobb och sina kolleger och får inom kort en egen bostad. Dessa framsteg har kunnat ske tack vare hennes föräldrar, som kämpat för att uppfostra dottern som en del av det vanliga samhället. Hennes far berättar hur hon gick i grundskolan fram till årskurs sex. I gymnasiet följde hon inte den vanliga läroplanen men fortsatte att gå till den lokala skolan. Familjen har hela tiden arbetat för att omvärlden ska anpassa sig till Eleonores funktionsnedsättning istället för tvärtom, och när hon blev fast anställd kände hon att samhället ser henne som en vanlig länk i kedjan, vilket är en ovärderlig bekräftelse.
I Frankrike erbjuds PGD för närvarande alla par som genomgår provrörsbefruktning som har en känd risk för överföring av en allvarlig, ärftlig sjukdom. Jean Leonetti, som presenterade den franska parlamentariska utredningen, som ser över de bioetiska lagarna, besvarar Eleonors protest med att förneka att PGD sker i eugeniskt syfte.
– Tanken är inte att producera ett perfekt barn utan att undvika onödigt lidande. Vi vill lägga screeningen för Downs syndrom i denna inledande diagnos men bara för kvinnor med särskilda riskfaktorer, som exempelvis ålder. Om Downs syndrom upptäcks, kan mamman besluta att embryot inte implanteras i hennes livmoder, vilket skulle förhindra en abort, säger Jean Leonetti.
Den franska högsta appellationsdomstolen (Conseil d'État) har dock ställt sig negativ till förslaget om automatisk screening för Downs syndrom.
Organisationen Les Amis d'Eleonore har fler än 1 000 medlemmar, varav 12 organisationer. Efter tre konferenser i Arras, Rennes och Marseille, berättar Eleonores föräldrar:
– Vi säger bara att det är möjligt att uppfostra ett barn med Downs syndrom med mycket glädje.
– Ja, jag är lycklig, bekräftar Eleonore med ett brett leende.
Källa: Gènéthique (www.genethique.org)