På Baylor College of Medicine i Houston i den amerikanska delstaten Texas erbjuds ett omfångsrikt genetiskt test för ofödda barn. Testet får kritik från många håll.
Testet, som har utvecklats på Baylor och nu marknadsförs av universitetet, kan spåra hundratals genetiska avvikelser och görs på fosterceller som tas från den gravida kvinnans livmoder. Cellerna utsätts för både traditionella kromosomtester och mer sofistikerade analyser.
Läkaren Arthur Beaudet, som har lett arbetet med det nya testet, säger till tidningen Houston Chronicle att testet är början på en radikal förändring inom fosterdiagnostiken. Han tror att testet inom fem år kommer att ersätta den genetiska fosterdiagnostik som görs i dag och bli efterfrågat av föräldrar som vill ha ”maximal information” om sitt ofödda barn.
Den etiska debatten om testet är redan livlig. Debatten gäller allt ifrån huruvida testresultaten är tillräckligt exakta för att ge resultat till nervösa föräldrar, till om testen bör regleras av staten, och om framtagandet av testet speglar en eugenisk utveckling, där samhället bortsorterar de defekta.
Testet identifierar fler än 200 genetiska syndrom, av vilka många är ovanliga. Många av syndromen är uppenbara efter förlossningen medan andra inte visar sig förrän någon gång under barnets två första år. Testet identifierar inga syndrom som det finns behandling för och har därför kritiserats för att likna screeningen för Downs syndrom, som idag har till effekt att runt 90 procent av de kvinnor i USA som får reda på att de väntar ett barn med Downs väljer att abortera.
Mary Mohowald, etiker vid University of Chicago, pekar på problemet med statistiken för ofödda barn med Downs syndrom och det nya testet. ”De lutar båda åt en inställning som dömer att de handikappades liv inte är värda att leva. De är också svåra och komplicerade, för ju färre människor med handikapp som finns, desto troligare är det att de blir diskriminerade.”
Bob Kafka, som leder en lokal avdelning av Not Dead Yet, en förening som förespråkar rättigheter för funktionshindrade, menar att Baylor College borde ha kontaktat handikapprörelsen för att bättre förstå hur utvecklingen ter sig från deras synvinkel. Men Arthur Beaudet försvarar sig med att universitetet bara ger ett svar till de föräldrar som säger, att de önskar de hade vetat i förväg vilken börda de skulle få. Barn med några av de symptom som man nu kan spåra, kommer aldrig att gå, tala eller äta själva, och deras vård kan bli livslång, berättar han.
Testet, som kostar 1 600 dollar (ca. 13 000 kr) har hittills gjorts på cirka 500 ofödda barn. Det som främst har kritiserats är pålitligheten; många frågar sig om man verkligen kan förlita sig på det resultat som ges, och pekar på de fall där friska barn aborterats efter att felaktigt ha pekats ut som genetiskt defekta. Arthur Beaudet försvarar sig med att det endast är i en procent av alla fall som diagnosen har varit osäker och att man i 15 av de 300 fall, som rapporterades i novembernumret av tidskriften Parental Diagnosis, hittade helt klara avvikelser. I fem av de femton fallen valde föräldrarna abort. Arthur Beaudet förklarar också att de föräldrar som väljer att göra testet får genetisk rådgivning. ”Men vilken genetisk rådgivning?”, undrar Art Caplan, bioetiker vid University of Pennsylvania. Han tycker att de som väljer denna form av fosterdiagnostik behöver prata med föräldrar som har barn med samma syndrom eller andra som själva är funktionshindrade. Kritiker pekar också på att vissa privata laboratorier erbjuder liknande tester utan genetisk rådgivning och menar därför att behovet av statlig reglering av testerna är stort.
Källa: The Houston Chronicle (
www.chron.com)