Europeiska unionens råd avstår från att rekommendera selektion av embryon för att utrota sällsynta sjukdomar. Istället rekommenderar man en helhjärtad satsning inom EU för att underlätta livet för berörda patienter och deras familjer.
Den 9 juni samlades EU:s sjukvårdsministrar i Luxemburg för att rådgöra om bekämpning av sällsynta sjukdomar. Ministrarna valde att inte ta hänsyn till en rekommendation från EU-parlamentet från april, som gick ut på att utrota sällsynta sjukdomar genom embryoselektion med hjälp av preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD). Läs mer >>
Ministrarna uttalade sig varken för eller emot PGD, och i ministerrådets rekommendation valde man att helt utesluta den hårt kritiserade selektionen av mänskliga embryon och istället enas enbart om ett närmare europeiskt samarbete när det gäller sällsynta sjukdomar. "För att förbättra samordningen av och samstämmigheten mellan nationella, regionala och lokala initiativ för att ta itu med sällsynta sjukdomar och samarbetet mellan forskningscentrum kunde relevanta nationella åtgärder på området sällsynta sjukdomar integreras i planer eller strategier för sällsynta sjukdomar. Enligt databasen Orphanet har endast 250 av de tusentals kända sällsynta sjukdomar som kan identifieras kliniskt en kod i den aktuella versionen av den internationella sjukdomsklassifikationen (ICD). En lämplig klassificering och kodning av samtliga sällsynta sjukdomar är nödvändig för att de ska få den synlighet och det erkännande som krävs i de nationella hälso- och sjukvårdssystemen.", skriver rådet. Enligt en EU-definition berör en sällsynt sjukdom mindre än fem av 10 000 personer. Det finns uppskattningsvis mellan 5 000 och 8 000 sådana sjukdomar, som i många fall är genetiskt betingade.
Debatten i EU-parlamentet utlöste en häftig kontrovers, när förslaget om utrotning av vissa sjukdomar med hjälp av genetisk rådgivning och selektion av embryon lades fram. Mot detta förslag reagerade kyrkor, handikappsorganisationer, kristdemokrater och de gröna i EU-parlamentet, liksom det europeiska sällskapet för humangenetik, som påminde om eugeniken under första hälften av nittonhundratalet, när det talades om ”livsovärdiga liv”.
Tills slutet av 2013 skall EU-komissionen sammanställa en rapport om genomförandet av ministerrådets rekommendationer. I rapporten ska prövas i vilken mån de föreslagna åtgärderna fungerar, och om de ska utökas för att underlätta livet för patienter och familjer som lider av sällsynta sjukdomar. "På grund av den låga prevalensen, specificiteten och det höga totala antalet drabbade personer, kräver de sällsynta sjukdomarna en övergripande ansats grundad på särskilda och kombinerade insatser för att förhindra hög sjuklighet eller förtida dödlighet som är möjlig att undvika, och för att förbättra de drabbade personernas livskvalitet och samhällsekonomiska potential", skriver Europarådet i sin rekommendation.
Källa: Aktion Lebensrecht fuer Alle (www.alfa-ev.de)