Omkring 20 000 benmärgstransplantationer utförs varje år i USA för att behandla blodsjukdomar som leukemi och anemi. I upp till 30 procent av fallen är donatorn en släkting, oftast ett syskon. För de övriga transplantationerna används benmärg från främmande donatorer, och nu höjs krav på ekonomisk ersättning för dem.
I hela världen har 14 miljoner potentiella donatorer registrerat sig i benmärgsregister, åtta miljoner av dem från USA. Trots det stora antalet tillgängliga donatorer hävdas i en stämningsansökan i en delstatlig domstol i Kalifornien att alltför många patienter dör i brist på en passande donator, enligt officiella uppgifter 1 000 varje år. För att uppmuntra fler att registrera sig som donatorer föreslås i stämningsansökan en ersättning till benmärgsdonatorer, och eftersom benmärg återbildas i motsats till t. ex. njurar, föreslås att benmärgsdonation inte behandlas i samma kategori. Ekonomisk ersättning för organdonation strider mot den nationella lagen Organ Transplant Act, som förbjuder betalning för donerade organ inklusive benmärg, och kan leda till böter på 50 000 dollar (ca 360 000 kr) och upp till fem års fängelse. Inte heller blodgivare får ersättning. Däremot tillåts ersättning för plasmadonatorer, den flytande delen av blodet, enligt uppgifter från den insamlingsansvarige organisationen Plasma Protein Therapeutics Association upp till 20–30 dollar (ca 140–200 kr) per donation.
Bakom stämningen i Kalifornien står en ledande läkare för benmärgstransplantation tillsammans med en mor vars tre barn behöver en transplantation för att behandla en ärftlig blodsjukdom och en ideell organisation, MoreMarrowDonors.org, som vill starta ett pilotprojekt för att ge särskilda bidrag i form av stipendier, hyresersättning eller amorteringar på 3 000 dollar (ca 21 500 kr) till benmärgsdonatorer. Kritiker säger att ekonomiska incitament kommer att avhålla folk från att donera av altruistiska skäl, vilket kan leda till en allmän nedgång av donatorer.
– Att betala för mänskliga reservdelar är att kapitulera till värden som inte är våra mest ädla, säger Kenneth Goodman, som leder det bioetiska programmet vid Miami University. Även Arthur Caplan, bioetiker vid University of Pennsylvania, är skeptisk:
– Det är naivt att tro att ett par tusen dollar kommer att förändra något. Bidragen måste höjas till minst tio gånger så mycket, säger han.
John Miller, vid amerikanska National Marrow Donor Program som administrerar de åtta miljoner registrerade donatorerna i USA, påpekar att forskning har visat att plasmadonatorer som får ekonomisk ersättning oftare får infektionssjukdomar än obetalda blodgivare och att det även kan bli risken för benmärgsdonatorer. Han berättar vidare att National Marrow Donor Program redan i dag erbjuder att stå för kostnader som inkomstbortfall, men att det är få som söker eftersom arbetsgivare brukar vara generösa och låter personal delta.
Jeffrey Chell, vd för National Marrow Donor Program, anser att benmärgsdonation inte är jämförbart med övrig organdonation eftersom det är betydligt svårare att hitta passande donatorer.
– Det finns fler möjliga varianter i den mångfald vi söker än det finns människor på jorden. Även om samtliga nästan sju miljarder människor på jorden skulle anmäla sig som benmärgsdonatorer, skulle en del patienter fortfarande inte hitta en perfekt passande donator. Vi vill öka mångfalden, säger Jeffrey Chell. Han beklagar vidare att en del transplantationer inte genomförs därför att patienter kallas för sent eller pga. fördröjningar orsakade av avslag från försäkringsbolag. Även läskunnighet och avstånd till transplantationskliniker påverkar tillgången till transplantation.
Afroamerikanen Akiim DeShay, en av grundarna av organisationen MoreMarrowDonors.org, fick en benmärgstransplantation från sin syster efter att ha fått leukemi i slutet av 2003. Han menar att svarta är svårare att rekrytera som donatorer beroende på kultur och en historisk misstro mot sjukvården. Endast omkring sju procent i det amerikanska registret "Be the Match" är svarta, medan 74 procent är vita. Sannolikheten att hitta minst en potentiell passande donator för afroamerikaner är 60 procent, jämfört med 88 procent för vita. Akiim DeShay tror att ekonomisk ersättning skulle kunna ändra på det.
Källa: USA Today (www.usatoday.com)
Fotnot: I Sverige finns Tobias Registret med ca 40 000 potentiella donatorer av blodbildande stamceller, som administreras av Stockholm Care AB som tillhör Stockholms läns landsting. Tobias Registret prioriterar donatorer i åldern 18-35 år medan personer över 35 och upp till 59 får betala för sin egen första vävnadstypning på 1 500 kr. Tobias Registret ersätter alla ekonomiska utlägg såsom resor, förlorad arbetsinkomst etc. Läs mer >>