Den nya lagen om genetisk integritet, som föreslås träda i kraft den 1 juli 2006, innehåller bland annat ett förslag om att reservdelsbarn ska tillåtas i Sverige. Läs mer >> Den nya lagen ska ersätta en rad nu gällande lagar som reglerar användning av genteknik vid allmänna hälsoundersökningar, forskningen på ägg från människor, samt insemination och befruktning utanför kroppen.
Det mest kontroversiella i det omfattande lagförslaget gäller den öppning regeringen vill skapa för att tillåta reservdelsbarn. Regeringen vill tillåta att föräldrar till barn med vissa dödliga sjukdomar via assisterad befruktning får ett nytt barn som skapats för att bli donator till sitt sjuka syskon. Metoden, som idag inte är tillåten, föreslås tillåtas med starka restriktioner. Man ska endast få använda genetisk diagnostik för att försöka få ett barn med en sådan genuppsättning att barnet kan bli donator av blodstamceller till ett svårt sjukt syskon med tillstånd av Socialstyrelsen. I lagförslaget står även att tillstånd endast får lämnas om det finns synnerliga skäl för att tillåta användning.
Genom metoden, som kallas PGD/HLA, kan man med preimplantatorisk genetisk diagnostik (PGD) diagnostisera embryon genetiskt och välja ut det med mest lämplig genetisk profil (HLA) för implantering i kvinnans livmoder. Man försäkrar sig därvid om att det blivande barnet inte bär på oönskade ärftliga anlag till den sjukdom som drabbat syskonet samt att det är lämplig donator av friska blodceller. När reservdelsbarnet fötts används navelsträngsblodet för att transplantera blodstamceller till det sjuka syskonet.
Kommittén för genetisk integritet, vars arbete ligger till grund för lagförslaget, ansåg att det när det gäller PDG för syskon till svårt sjuka barn behövs ytterligare underlag för ett ställningstagande. Den hållningen fick starkt stöd av remissinstanserna. Läs katolska kyrkans yttrande >> Svenska kyrkan, Sveriges Kristna Råd, Stockholms katolska stift och De Handikappades Riksförbund tog alla direkt avstånd från PGD/HLA-metoden. När nu regeringen trots detta föreslår tillämpning av metoden lutar den sig främst mot ett remissyttrande från Statens medicinsk-etiska råd, SMER, som föreslog att Socialstyrelsen i varje enskilt fall ska bedöma om det finns ”synnerliga skäl” att tillåta användning av PDG/HLA. Sådana synnerliga skäl kan vara ärftliga sjukdomar som orsakas av en enda gen. Den aktuella genen och dess skada ska också vara väl definierad. Ett ytterligare skäl är att alternativ behandling saknas. De ärftliga sjukdomar det kan röra sig om är immunbristsjukdomar som ger allvarliga defekter i förmågan att bekämpa infektioner, allvarliga blodsjukdomar och enstaka andra sjukdomar som ger allvarliga störningar i ämnesomsättningen.
– Vår tveksamhet grundar sig på flera skäl. Vi tror att det kan skapa komplicerade känslor av skuld och mindervärdighet hos det barn som blir till att inte få känna att det är älskat för sin egen skull. Det sjuka barnet kommer naturligtvis känna tacksamhet, men också skuld därför att det är orsak till alla tester och ingrepp som det lilla syskonet utsätts för att bli donator, säger Barbro Gregorson, ombudsman på De Handikappades Riksförbunds, DHR, förbundskansli i en intervju med tidningen Dagen. Enligt Barbro Gregorson är det olyckligt, att regeringen vidgar användningen av PGD för diagnostik av ärftliga sjukdomar, från att tidigare ha varit begränsat till att enbart få användas vid ”sjukdom som leder till för tidig död och där ingen bot eller behandling finns” till att nu ta bort kriteriet ”för tidig död”. Hon menar att det öppnar för subjektiva tolkningar av vad som ska anses som mycket allvarlig sjukdom, och nämner att ett av de vanligaste skälen till abort i dag är Downs syndrom och ryggmärgsbrock, trots att det finns många exempel på människor med dessa funktionshinder som lever ett fullvärdigt liv.
– Vi är många som lever med obotliga skador, och som känner att i förlängningen av denna nya praxis ligger att vi egentligen inte skulle finnas till. Vi tar avstånd från en utveckling mot att bara ”perfekta” barn ska få finnas. Vi anser att samhället ska vara sådant att det går att leva ett gott liv också med ett funktionshinder, säger Barbro Gregorson.
Källa: Dagen (www.dagen.se)