Livlig debatt om handikapp och bioetik

publicerad 15 december 2003 Statens medicinsk-etiska råd (SMER) arrangerade den 5 december en debattdag kring ämnet Handikapp och bioetik. Dagens talare inkluderade handikappföreträdare, läkare, forskare, samhällsvetare och etiker som alla bidrog med kunskaper och erfarenheter och deltog i den livliga debatten.

SMER hade valt ämnet mot bakgrund av den pågående debatten om den nya genetiska forskningen på embryon och ofödda barn, dess tillämpningar och hur den påverkar vår syn på funktionshinder och genetiska sjukdomar.

Dagens diskussioner kretsade kring hur den nya genetikforskningens tillämpningar lätt kan leda till en urholkning av människovärdet, och många frågade sig huruvida selektion av embryon samt fosterunderdiagnostik med åtföljande selektiva aborter kan vara förenligt med principen om alla människors lika värde.

Andra ställde frågan om det i själva verket är oetiskt att låta sjukdomsanlag gå i arv, när tekniken finns för att undvika detta. Magnus Tideman, lektor vid högskolan i Halmstad, berättade om hur vi diagnostiserar allt fler människor, hur vi därigenom stämplar fler och fler av våra medmänniskor som annorlunda, och vilka konsekvenser detta kan komma att få.

Han redogjorde för ett lagförslag i Nederländerna från början av 1990-talet, som gick ut på att göra fosterdiagnostik obligatorisk för alla graviditeter. Förslaget gick vidare ut på att om barnet visade sig vara handikappat, och föräldrarna beslöt sig för att fullfölja graviditeten, skulle föräldrarna tvingas skriva under på att de i framtiden skulle ta på sig hela det ekonomiska ansvaret för barnets vård. Förslaget gick aldrig igenom, men Magnus använde det som exempel på de konsekvenser det kan få, när ett samhälle gör avståndet mellan "friska" och "sjuka" allt längre.

Vilhelm Ekensteen, debattör med funktionshinder, talade sedan om hur utvecklingen för funktionshindrade gått framåt de senaste 150 året. Dock står vi nu vid ett vägskäl, varnade Vilhelm, och påpekade, att Sveriges assistansreform, som gett många funktionshindrade ett drägligt liv, aldrig skulle ha varit möjlig om vi delat Nederländernas liberala syn på eutanasi. Vilhelm frågade vidare, om det verkligen är vårdpersonal som ska avgöra vilket liv som är värt att leva, och varnade för att debatten om eutanasi ligger mycket nära debatten om genteknik.

Barbro Gregorsson, från De handikappades riksförbund, startade sitt anförande med att fråga publiken: vem har rätt att födas? Barbro påpekade att denna fråga är en fråga för alla och inte bara en angelägenhet för de blivande föräldrarna. Barbro menade att varje människovärde är unikt och okränkbart och att människovärdet inte kan graderas. Själva kan vi inte bedöma vårt värde, då människan är allt för subjektiv. Människan är värd därför att hon existerar, inte därför att hon presterar. Barbro varnade för att vi kommer att ställas inför allt svårare frågor: vem är sjuk? vem är frisk? vad är en avvikelse? vem ska få födas? vem ska få föda?

Anders Olauson berättade sedan om Familjeverksamheten Ågrenska, som vänder sig till familjer med barn som lever med funktionshinder eller sällsynta diagnoser. Ågrenska erbjuder familjeverksamhet, fortbildningar och ett naturligt nätverk för drabbade familjer.

Susanne Berg, rullstolsbunden skribent och debattör, talade om hur budskapet "bättre död än funktionshindrad" gång på gång hamras in i våra medvetanden. Susanne undrade om den gravida kvinnan i dag egentligen har ett val om hon får reda på att hennes barn bär på en sjukdom; snarare verkar det som om valet görs på en högre nivå av samhället. Dagen avslutades med en paneldebatt i vilken även många ur publiken deltog.

Läs mer om Statens medicinsk-etiska råd >>

Läs mer om Ågrenska >>

Utskriftsvänlig version           Tipsa en vän