En informationskampanj i USA för att upplysa om Downs syndrom och sprida acceptans för berörda barn och deras familjer fortsätter, och en journalist skriver om hur god vilja måste omsättas i praktiken.
I våras startade en grupp föräldrar till barn med Downs syndrom i USA en informationskampanj riktad mot vårdpersonal runt om i landet. Läs mer >> Som ett led i arbetet har man samlat stora grupper för att informera om vad ett liv med Downs syndrom verkligen innebär. Vid både National Institutes of Health, det statliga medicinska forskningsinstitutet i USA, och statliga Centers for Disease Control and Prevention har möten hållits för att utveckla planer på hur man ska kunna förbättra livet för människor med Downs syndrom.
Men på de kliniker och sjukhus där planerna ska omsättas i praktiken råder en helt annorlunda och mindre vänlig inställning till Downs. Som ett resultat av nya möjligheter inom fosterdiagnostik genomgår fler kvinnor än någonsin undersökningar för att säkerställa att de inte väntar ett barn med Downs, ibland flera gånger under samma graviditet. I de fall där man upptäcker Downs väljer nära 90 procent av föräldrarna att abortera sitt barn, en siffra som även gäller för Sverige.
”För dem som känner barn eller vuxna med Downs, och ser dem utvecklas och hela tiden nå nya mål, är paradoxen [med jakten på barn med Downs genom fosterdiagnostik] helt ofattbar och djupt tragisk”. Det skriver Patricia E. Bauer i Washington Post. Hon är före detta journalist på tidningen och mamma till en vuxen dotter med Downs. Hon skriver att mycket få släktingar och vänner till människor med Downs skulle hålla med om att den extra kromosomen är det viktigaste i frågan om deras familjemedlem, och uttrycker oro över den obevekliga genetiska diagnostik som sprider sig.
Enligt Patricia E. Bauer är läkare allt mer bekymrade över föräldrars krav på att få ett perfekt barn, och över tendensen att i USA stämma läkare som undgår att upptäcka genetiska avvikelser. Ett exempel på detta är ett föräldrapar i Florida, som nyligen i en domstol belönades med ett skadestånd på 21 miljoner dollar (ca. 135 miljoner kr) i en rättegång mot en läkare, som hade missat att upptäcka en ovanlig genetisk sjukdom hos deras första son. Läkaren gav information till paret om att deras nästa barn borde kunna födas friskt, men när ännu en son föddes med samma genetiska komplikation stämde paret den ansvarige genetikern, eftersom han inte hade ställt rätt diagnos på det första barnet, och de därför inte kunde göra den genetiska fosterdiagnostik som de efteråt sade sig ha velat göra.
Tendensen i USA, skriver Patricia E. Bauer, är att läkare tvingas utöva ”försvarsmedicin” för att leta så mycket som möjligt efter eventuella genetiska avvikelser, och att föräldrarna sedan drunknar i information och känner press att abortera om minsta risk hittas.
Artikelförfattaren påpekar också att trots att det underförstådda budskapet när man hittar ett ofött barn med Downs är att barnets liv inte kommer att vara värt att leva, så har det hittills i USA aldrig gjorts någon sammanställning eller utvärdering av hur de som lever med Downs påverkats av syndromet. Inte heller har man gjort några större ansträngningar för att utveckla behandlingar. För att minska stressen för föräldrar som gör fosterdiagnostik och för att reducera det stigma som många familjer med en Downsmedlem känner, rekommenderar Patricia E. Brown följande åtgärder för vårdpersonal:
• Läkare [och barnmorskor] bör uppmuntra föräldrar att tänka igenom sin inställning till när livet börjar och människovärdighet för funktionshindrade innan ämnet fosterdiagnostik tas upp. Paret måste förstå att ett samtal om fosterdiagnostik kan bli till ett samtal om abort.
• Läkare [och barnmorskor] bör klargöra undersökningarnas risker, fördelar och begränsningar innan de frågar paret om de vill genomgå fosterdiagnostik. Paren måste alltid få veta att undersökningarna är frivilliga.
• Läkare [och barnmorskor] bör ge exakt och uppdaterad information om vad Downs innebär innan tester genomförts, när paret fortfarande är lugna och kan absorbera information.
• Läkare [och barnmorskor] bör stödja och respektera varje pars rätt att välja om de vill genomgå fosterdiagnostik samt om de vill fortsätta graviditeten. När ett beslut har fattats ska man inte komma tillbaka till frågan igen.
• Läkare [och barnmorskor] som ger en oväntad diagnos bör hänvisa föräldrarna till verkliga experter – andra föräldrar – genom patientföreningar och stödgrupper.
Allra viktigast, avslutar artikelförfattaren, är att läkare bör insistera på att breda forskningsinsatser görs om livskvaliteten för människor med Downs och deras familjer, och på att slutsatserna används för att utveckla material som kan vara stöd för nya föräldrar. För om läkare inte har tillgång till information om människor med Downs, hur kan de då rådgöra med föräldrarna? Och hur kan föräldrarna då förväntas göra ett riktigt val?
Källa: Washington Post (www.washingtonpost.com)