Studier från Europa och USA uppskattar att 40 procent av alla patienter i vegetativt tillstånd har fått fel diagnos. Brittiska forskare försöker därför nu utveckla en metod som mer tillförlitligt bedömer svårt hjärnskadade patienter som vaknar upp från att ha varit i koma och börjar andas själva, men som till synes inte reagerar på omvärlden och då felaktigt får diagnosen vegetativt tillstånd.
Man räknar med att cirka 20 procent av alla allvarligt hjärnskadade patienter återhämtar sig till att fungera i stort sett normalt. Övriga blir funktionshindrade i olika grad, och skadorna varierar mycket. Många återfår medvetandet och kan tänka helt klart, men kan endast röra vissa delar av kroppen, ibland så lite som endast ögonen.
En grupp läkare i Cambridge arbetar sedan tio år tillbaka på att lära sig mer om de förmågor som trots allt finns hos många hjärnskadade, något man relativt nyligen fått upp ögonen för. Gruppen, the Impaired Consciousness Study Group, består av neurologer, anestesiologer, hjärnkirurger och psykologer som alla arbetar på Addenbrookesjukhuset, ett av universitetssjukhusen i Cambridge. Deras arbete går ut på att observera patienterna och skanna deras hjärnaktivitet. De tillbringar många timmar med varje patient och utsätter dem för olika intryck och stimulans och letar efter vad de kallar ”öar av medvetande” i patienter man dittills bedömt som vegetativa.
Adrian Owen, som är en av gruppens förgrundsgestalter, berättar att de med hjälp av skannern kan se varför några av patienterna inte svarar på stimulans. Om de inte reagerar på ljud ser de efter om hjärnans hörselcentrum är skadat så att de inte hör, och likadant undersöker de syncentrum för att se om patienten är blind, eftersom patienten inte kan tala om det själv. Gruppen har även arbetat mycket med skanner för att upptäcka smärtreaktioner hos patienter med endast mycket liten grad av medvetande. Detta hoppas man ska kunna hjälpa att utveckla korrekt smärtbehandling av patienter som inte själva kan kommunicera.
Kate Bainbridge, 37-årig före detta lärare, var gruppens första patient. Hon kan numera kommunicera med hjälp av en bokstavstavla, som hon använder för att peka på bokstäver och på så sätt stava sig igenom ord. För tio år sedan föll hon i djup koma efter att ha smittats av en virusinfektion och låg i respirator i flera veckor. När hon vaknade öppnade hon ögonen och kunde andas, men hon svarade inte på tilltal och visuell stimulans och verkade sakna allt medvetande. Hon befann sig i detta tillstånd i månader och diagnostiserades så småningom med så kallat permanent vegetativt tillstånd. Men diagnosen var fel.
Fastän Kate inte kunde tala, höra allt, ge några som helst signaler, tugga eller svälja, och därför fick näringstillförsel genom en slang in i magen, var hon medveten om sig själv och sina omgivningar. Hon var ofattbart törstig och fick aldrig något att dricka, och hade mycket svåra smärtor. Ibland försökte hon skrika, men vårdpersonalen trodde att hennes rop på hjälp endast var reflexer. Kate hade så ont och fick sådan ångest att hon försökte ta sitt liv genom att hålla andan. Till slut undersöktes hon av Adrian Owen, en av neurologerna i Cambridgegruppen, som skannade Kates hjärna och upptäckte ökad hjärnaktivitet när man visade Kate bilder av hennes föräldrar. Man jämförde hennes reaktioner med när andra bilder visades samt reaktionerna hos friska försökspersoner som fick titta på liknande bilder och kunde se, att Kates reaktioner inför bilderna av hennes föräldrar var exakt de samma som hos helt friska.
Kate kan nu, tack vare hårt arbete, arbeta med dator, titta på tv, lyssna på musik och ljudböcker. Hon målar även tavlor och berättar, att hon är djupt tacksam för Adrian Owens inledande undersökningar, som ledde till att läkare såg henne med andra ögon och att hon fick tillgång till den mängd arbetsterapi som behövts. Via sin dator säger hon: ”Andra undersökningar visar vad som är fel med ens hjärna, men dr. Owens visar vad som fungerar. Det gav dem en mening med att fortsätta arbetet med mig. Det skrämmer mig verkligen att tänka på var jag hade varit om jag inte hade fått den här möjligheten.”
Gruppens arbetsmetoder har utvecklats en hel del sedan de skannade Kate för första gången för snart tio år sedan. Man använder nu även hörlurar med olika ljud när man bedömer förmågan att höra och har kunnat visa skillnad på hur hjärnan reagerar på tystnad och ljud samt på människoröster och oljud. Detta har kontrollerats på patienter som man bedömt vara i vegetativt tillstånd och med endast minimalt medvetande. Han har också kunnat visa att patienternas hjärnor reagerar olika allt efter vad som sägs är logiskt tal eller endast ord som sagts efter varandra.
Adrian Owens experiment har redan blivit mycket omtalade. Ett stort genombrott kom hösten 2006 när han upptäckte komplexa reaktioner hos en 23-årig kvinna, som fått diagnosen vegetativt tillstånd efter en trafikolycka. När man bad kvinnan att låtsas som om hon spelade tennis såg man aktivitet i den del av hjärnan som styr överkroppens rörlighet, och när man sedan bad henne låtsas att hon var hemma och gick igenom alla rum visades tydlig aktivitet i den del av hjärnan där navigeringsminnet sitter.
Läs mer >> Kvinnans hjärnaktiviteter var precis likadana som hos friska jämförelsepersoner. För att svara på kritik om att den hjärnaktivitet man ser är ofrivillig har Adrian Owen även börjat be patienter om att låtsas spela tennis ”om ett tag, när du själv vill”, och har sett att hjärnaktiviteten då dröjer något, tills patienten själv sätter igång den.
Steven Laureys, professor i neurologi vid universitetet i Liège i Belgien, säger à propos forskningsrönen från England att pressen är konstant i många delar av världen på att frånta patienter som bedömts vara i vegetativt tillstånd närings- och vätsketillförsel för att låta dem dö, dels för att få ner höga vårdkostnader och dels för att kunna använda deras organ för transplantation. Han hänvisar till en studie som gjordes nyligen i USA som visar att nästan hälften av tillfrågade neurologer och verksamhetschefer på geriatriska avdelningar tyckte att patienter i vegetativt tillstånd borde kunna dödförklaras. Han poängterar att förutom den vitt spridda missuppfattningen att patienter i vegetativt tillstånd skulle vara hjärndöda, borde det stora antalet feldiagnoser av patienter i vegetativt tillstånd utmana vidare försök på att skynda på döden för dessa patienter.
Källa: The Times (
www.timesonline.co.uk)
Fotnot: Vid vegetativt tillstånd fortsätter cirkulation i kroppen och i hjärnan men stora delar av hjärnan är skadad. Den drabbade kan inte tala, inte äta, inte göra sig förstådd och reagerar inte på omgivningen. Ofta krävs vård i respirator och alltid näringstillförsel.