Patient i vegetativt tillstånd i 23 år var hela tiden vid fullt medvetande

23 november 2009
En belgisk man, som man trodde låg i vegetativt tillstånd i 23 år, var i själva verket hela tiden medveten om vad som hände runt honom.
Rom Houben, nu 46 år, bedömdes felaktigt vara i permanent vegetativt tillstånd efter en bilolycka 1983. I själva verket var han endast helt förlamad, och kunde inte på något sätt kommunicera med läkarna. Läkarna vid sjukhuset i Zolder bedömde att han var ett hopplöst fall och att hans medvetande var ”utsläckt”. För tre år sedan fick han äntligen rätt diagnos, och hans öde har just kommit till offentlighetens kännedom, efter att läkaren som räddade honom skrivit en vetenskaplig artikel om fallet.

Under de 23 åren bedömdes Rom Houben med jämna mellanrum av läkare, som använde den skala, som man vanligen använder för komapatienter, som bedömer patienters ögon- verbala och muskulära respons. Vid varje undersökning blev han felaktigt bedömd, och han led i tystnad, eftersom han inte kunde kommunicera med sin föräldrar, vårdare och vänner, att han hela tiden var vaken och fullt medveten om vad som pågick i rummet. Efter att fallet genomgicks vid universitetet i Liège upptäcktes det, att Rom Houben i själva verket endast var förlamad; nya undersökningsmetoder visade, att hans hjärna fortfarande fungerade i stort sett helt normalt.

Rom Houben har nu fått rehabiliterande behandling och kan skriva meddelanden på en datorskärm samt läsa medan han ligger. Han berättar om hur han skrek när han vaknade efter olyckan och hade förlorat kontrollen över kroppen, men att ingenting hördes.
– Jag blev vittne till mitt eget lidande, medan läkare och sjuksköterskor försökte tala med mig tills de slutade hoppas. Jag kommer aldrig att glömma den dag då de upptäckte vad som verkligen var fel – det var som att födas igen. Hela tiden hade jag drömt om ett bättre liv. Frustration är ett för litet ord för att beskriva vad jag kände. Nu vill jag läsa, tala med mina vänner och njuta av livet.

Neurologen Steven Laureys vid universitetssjukhuset i Liège, som var den som ledde undersökningen, som upptäckte den felaktiga diagnosen, publicerade i augusti en stor studie om hur patienter som bedöms vara i permanent vegetativt tillstånd ofta fått fel diagnos. Läs mer >> Han planerar nu att använda Rom Houbens fall för att belysa det han menar är många fler liknande exempel på felaktiga diagnoser runt om i världen.
– Den medicinska utvecklingen hann ikapp honom, säger han.

Steven Laureys berättar, att det bara i Tyskland varje år är 100 000 människor som råkar ut för svåra hjärnskador. Runt 20 000 av dem faller i koma i tre veckor eller längre – några av dem dör, och andra blir återställda. Men uppskattningsvis 3 000 – 5 000 ligger varje år kvar i vegetativt tillstånd – de fortsätter att leva utan att verka vara vid medvetande.

Den brittiska tidningen The Daily Mail påminner i en artikel om Rom Houben, om de många dödshjälpsförespråkare, som menar att man ska få rätt att stänga av livsuppehållande behandling för patienter som i lång tid legat i permanent vegetativt tillstånd, eftersom deras liv är ”ovärdiga”. Artikeln påminner om några av de fall, där patienter som man trott var helt omedvetna plötsligt har vaknat upp. Läs mer >> Ett av fallen var den då 86-åriga Carrie Coons, som för 20 år sedan vaknade efter ett år, åt lite mat och började prata. Bara ett par dagar före uppvaknandet hade en domare gett hennes familj rätt att dra ut sonden, som gav henne näring och vätska.

Källor: The Daily Telegraph (www.telegraph.co.uk) och The Daily Mail (www.dailymail.co.uk)

Utskriftsvänlig version           Tipsa en vän